Maladie rares

10 avril 2008

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Ce portail des maladies rares et des médicaments orphelins s’adresse aux patients ou à leur entourage, aux professionnels de la santé, chercheurs, enseignants et étudiants. Il donne accès à une encyclopédie spécialisée et à un répertoire des services disponibles dans 35 pays, incluant des informations sur les consultations expertes, les laboratoires de diagnostic, les activités de recherche et les associations de patients. Le site permet également de rechercher une maladie rare par signes cliniques, d'accéder au service de mise en contact entre patients, et donne la possibilité aux patients désirant participer à des recherches cliniques de se faire connaître. Tous les services sont accessibles à p artir de la page d'accueil du site, disponible en 5 langues. La navigation du nouveau site a été simplifiée pour accompagner au mieux les nouveaux utilisateurs qui représentent la moitié des visiteurs. Le site Internet est géré par l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale. > http://www.orphanet.fr/