Accès aux données de remboursement :

30 juin 2009

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L’accès aux données de remboursement a fait l’objet de polémiques. L’affaire est tellement complexe qu’elle se prête à merveille à une campagne de désinformation. Mais elle est trop sérieuse pour que subsiste le moindre soupçon. Aussi, au nom de la Mutualité française, j’apporte ici cinq éléments de réponse, présentés également dans le rapport au congrès de Bordeaux. Premier élément : les données personnelles de santé doivent faire l’objet de la protection la plus rigoureuse. Cette protection est la garantie d’une liberté fondamentale : le droit à la vie privée. Elle est aussi un rempart contre toute tentative de marchandisation de la santé. Ce danger ne saurait être évoqué avec désinvolture. L’accès à l’assurance et à l’emploi fait déjà l’objet de discriminations, qui sont fondées sur des critères de santé. La Mutualité française les combat au quotidien. Nul ne sait quelles seraient les tentations du marché si celui-ci avait accès demain aux informations des dossiers médicaux. « Sicko », le film de Michaël Moore, témoigne par exemple des dérives assurantielles que connaissent les Etats-Unis… PAS DE SÉLECTION DES RISQUES Deuxièmement, le partage de certaines informations de santé est nécessaire à l’amélioration de la prise en charge médicale des patients. Entre le médecin traitant et les autres professionnels de santé, notamment lors des hospitalisations ou des retours à domicile, la coordination des soins doit être renforcée. L’utilisation des technologies de l’information et de la communication le permet. Naturellement, ces informations relèvent du secret médical. Leur partage doit donc être strictement encadré. Seuls les patients eux-mêmes et, avec leur autorisation, des professionnels de santé peuvent y avoir accès. Le « dossier médical personnel » devait répondre à cet objectif. La Mutualité française constate avec mécontentement le retard pris par les pouvoirs publics dans la conception de cet outil et dans son développement. Troisième point : les mutuelles ne veulent pas avoir accès aux données personnelles de santé. En France, le droit proscrit toute sélection du risque. La loi interdit aux mutuelles toute tarification individuelle établie sur des critères sanitaires. C’est nous qui avons demandé et obtenu que le Code de la Mutualité soit ainsi rédigé. Nous étions favorables à ces interdictions et nous le sommes toujours. Les mutuelles sont prêtes à s’investir davantage dans la prise en charge de soins ou de services liés au traitement de pathologies chroniques. Elles commencent d’ailleurs à le faire avec le programme Priorité santé mutualiste. Il s’agit pour elles d’une responsabilité nouvelle et considérable. Du point de vue de la solidarité et de l’éthique, cette perspective n’est concevable que si la sélection du risque et la tarification individuelle au risque demeurent impossibles. Aussi je réaffirme ici, avec force, le refus du mouvement mutualiste de tout accès aux données personnelles de santé. DES DONNÉES CODÉES ET ANONYMISÉES Quatrièmement, l’accès aux données personnelles de santé diffère fondamentalement de l’accès à certaines données du remboursement. Certes, pour le grand public, la distinction ne va pas de soi. Certains en profitent pour nourrir un amalgame délétère. Je souhaite, au contraire, clarifier cette distinction, quitte à introduire un peu de complexité dans les représentations. Non à l’accès aux données personnelles de santé, par exemple aux informations issues des dossiers médicaux ! Mais oui à l’accès, pour la Mutualité française, à certaines données du remboursement ! Ces données sont codées et anonymes. Cet accès sera naturellement limité, encadré et contrôlé. Enfin, cette ouverture ne sera autorisée que dans le strict respect de la législation « informatique et libertés ». Dans la première hypothèse, il s’agirait d’ouvrir un droit d’accès inconditionnel à des informations personnelles : nous nous y opposons farouchement ! Dans le second cas, il est question de permettre l’accès, dans certaines conditions, à certaines données du remboursement. Parmi ces conditions, il y a celle, essentielle, de l’anonymisation des informations. Traiter des statistiques, pas de problème ! Assurer la qualité de la prise en charge, un impératif ! Mais sans pouvoir faire le lien avec les personnes auxquelles elles s’attachent. C’est ce projet, et ce projet seulement, que nous souhaitons conduire. SORTIR DU STATUT DE PAYEUR AVEUGLE Dans quel but ? Ce sera mon cinquième et dernier élément de réponse. Et ce sera une réponse par l’exemple. Avec l’accord de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil), la Mutualité française a conduit une expérimentation en Bourgogne et en Champagne-Ardenne en 2007. Cette expérimentation a permis aux mutuelles d’identifier enfin les médicaments qu’elles prennent en charge. Elles ont pu chiffrer ainsi les gaspillages qui pourraient être évités dans deux hypothèses. D’une part, si elles ne remboursaient plus le ticket modérateur des médicaments à service médical rendu insuffisant, en se référant aux recommandations des agences sanitaires, comme la Haute Autorité de santé. D’autre part, si elles remboursaient au juste prix les médicaments pouvant être substitués par des génériques. Sortant d’une situation de « payeurs aveugles », les mutuelles pourraient donc optimiser leurs remboursements à l’avenir, c’est-àdire mieux utiliser les cotisations de leurs adhérents pour développer de nouvelles garanties prenant en charge des prestations de santé utiles et de qualité. Dans le cadre de cette expérimentation, les informations recueillies par les mutuelles respectaient l’anonymat et elles étaient sécurisées. En aucun cas, les mutuelles ne pouvaient rapprocher ces informations de l’identité des adhérents mutualistes. L’accès aux données personnelles de santé doit être protégé. Il en va du droit à la vie privée. Mais l’accès, dans certaines conditions, à certaines données du remboursement doit être organisé. Pourquoi ? Parce qu’il peut être un facteur de progrès. La Mutualité française entend conduire ces deux combats à la fois, afin de préserver les droits et d’améliorer la prise en charge des patients, en particulier de ceux qui souffrent des pathologies les plus lourdes.